장애를 가진 자식을 위해 뉴질랜드로 이민을 왔지만 장애우 부모로 산다는 것은 결코 쉬운 일이 아니다. 주변의 시선과 함께 일상의 많은 것을 포기해야 하지만 아이와 함께한 시간들 만큼은 너무나 소중한 시간들이고 감사하다. 지난달 열렸던 2019 장애인 자활 20년비젼을 돕기 위한 밀알 1일 카페에서 장애우 학부모, 하영철 씨를 만났다. “장애우들에 대한 편견 없이 우리들 가족과 친구로 대해주기를 기대한다”​ 

장애를 가진 사람들도 힘든 삶이지만 그들을 마주하고 있는 부모들 역시 말로 표현이 안될 정도로 힘든 삶을 살고 있다. 주변의 시선이 힘들어 우울증이 생긴 부모들이 있는가 하면 세상 밖을 나오지 않고 숨어 있는 가정들도 의외로 많이 있다. 장애를 둔 부모들은 자녀가 부모의 도움없이 독립된 구성체로 경제 활동을 하고 부모가 생존해 있지 않은 세상에도 당당하고 씩씩한 모습의 삶을 살기를 모두가 바라는 마음이다. 장애는 선천적인 장애도 있지만 뜻밖에 사고를 통한 후천적 장애도 있을 수 있는 만큼, 모든 사람들이 겪을 수 있는 상황이라는 생각으로 장애우들에 대한 편견 없이 우리들 가족과 친구로 대해주기를 기대한다. 그리고 나눔과 봉사 활동을 통해 주변을 돌아보는 여유를 가졌으면 좋겠다.

자녀의 자폐증 진단받고 이민 결정

한국에서 직장생활을 하며 결혼 후 첫아이를 낳았는데 3살이 넘도록 아이가 말을 하지 않고 좀 특별한 행동을 하기에 서울대 병원을 방문했다. 의사의 진단은 믿기 어려웠지만 자폐증을 가지고 있는 아이라고 이야기했다. 하지만 당시에는 자폐증이라는 단어가 생소 하여 교육을 잘 받으면 치료되는 병으로 생각 했다. 그리고 그때 둘째 딸을 낳은 아내는 두 아이를 데리고 다니던 직장도 그만두고 큰 아이의 특수 학교 교육에 전념하기 시작했다. 그에 반해 본인은 직장생활로 잦은 출장과 늦은 귀가로 아이를 엄마 혼자 보게 하였었다.  그러던 중 아이 엄마가 너무 무리를 하면서 허리와 고관절을 거의 움직이지 못할 정도가 되었다. 많은 후회를 하면서 이민을 결정적으로 결정하게 된 이유가 되었다. 그때가 1994년 7월로 뉴질랜드에 대한 아무런 정보도 없이 이민을 오게 되었다. 먼저 이민을 온 우리 진수와 같은 아이를 가진 부모의 도움으로 집과 학교를 결정하고 생활을 하기 시작했다. 장애가 있는 아이의 가정으로 뉴질랜드 생활이 시작되면서 뉴질랜드 사람들의 장애우들에 대한 생각의 큰 차이에 많은 감동을 받았다. 우리 아이가 자주 집에서 나가서 자기가 가고 싶은 남의 집이라고 정해 놓으면 부모 몰래 그집에 가서 냉장고를 뒤지고 마당에서 가기 집처럼 그네를 타며 놀곤 했다. 하루는 이웃의 집주인이 우리 집을 찾아와서 “당신의 아이가 우리집에 자주 오는데 진수가 어떤 음식을 좋아하냐”며 물었다. 그리고 “당신의 아이가 좋아하는 음식을 냉장고에 넣어두겠다”고 말을 했다.  또한 “우리집에 무엇이 좋아서 오는지를 알려주면 그것을 가지고 같이 놀아주겠다”고 하는 말에 너무 고마 왔던 기억이 지금도 생생하고 많은 감명을 받았다.

장애우 돕기 하루 카페, 많은 참가자에 감사 

2019 장애인 자활 20년 비젼을 돕기 위한 밀알 1일 카페가 지난 26일(토) 밀알선교관(IDEA 13 Fraser Ave, Northcote)에서 열렸다. 이날 행사는 오클랜드 한인교회 사물놀이 팀의 공연과 함께 교회부스 8개, 업체 5개, 단체3개 총16개의 업체가 참가했으며 밀알 학부모회의 집기 후원과 봉사로 풍성한 한식 먹거리와 반찬 부스 등 많은 관심을 받았다. 올해도 후원금과 부스판매로 5,143달러의 기금이 모아져 당일 지출과 어린이, 노숙자 지원을 하고 총 3,298.90달러의 비용이 밀알장애인 자활 20년 비전, 밀알 선교단의 장애인들을 위해 쓰여진다. 올해 9회를 맞이한 <밀알 1일 카페>에 참여해준 모든 사람들과 후원자들에게 감사드리며 장애우들과 일반인들이 함께 어우러져 함께 하는 세상을 기대한다. 이번 행사를 주최한 뉴질랜드 밀알선교단은 지난 1996년 7월14일에 설립되었다. 현재 선교관의 위치는 IDEA, 13 Fraser Ave, Northcote에 위치하고 있으며 총 12명의 장애인들 중 8명이 정기적으로 참석하고 있다. 단장목사의 사역을 지원하는 스텝들(무급)이 6명이며 정기적인 자원봉사자가 10-15명 규모가 된다. 장애인에게 복음을 전하는 전도, 장애인을 돕는 봉사, 사회와 비장애인을 향하여 장애인에 대하여 바로 알리는 계몽이 3대 목표이다. 

뉴질랜드 장애 프로그램, 많은 활용가치 있어

뉴질랜드는 장애 프로그램이 유아에서부터 성인 될 때까지 정신장애와 육체장애 별도 프로그램으로 아주 잘 되어 있다고 생각한다. 어릴 때는 집에서 아이를 돌보며 부모들과 형제들이 지치지 않게 나라에서 아이들을 돌보는 사람을 쓸 수 있게 하루에 얼마씩 하여 28일정도(아이의 정도에 따라 차이가 있지만)를 보조해주고 그 외에 교육 프로그램과 또 복지 단체 즉 IHC, SPECTRUM CARE, NZ CARE등을 통하여 장애 아이들이 학교 즉, 스페셜 학교를 다니면서 방과 후에 도움을 활용할 수가 있다. 

부모로부터 독립할 수 있는 프로그램  

성인이 된 장애우들이 부모로부터 독립해서 살 수 있게 정부 기관을 비롯해 여려 기관에서 도움을 준다. 우리 아이 역시 오레와에 있는 홈에서 모여 살면서 서로를 좋아하는 모습이 보며 보모로서 많은 걱정을 덜게 되어 이 나라에 너무 고맙게 생각하고 있다. 뉴질랜드에는 여러 단체에서 IDEA 써비스와 같은 케어 홈(Care Home)을 운영 하고 있다. 부모들이 장애를 가진 자녀를 이런 단체를 통하여 자녀가 독립을 원하면 기관(Taikora Trust)과 접촉하여 예산 확보를 하면서 여러 단체 중에 원하는 단체를 택하여 접촉하여 결정할 수 있다. 우리 아이들은 한국 자녀로만 구성하여 운영하기를 원했는데 문화적 차이와 자녀들의 식사문제 등을 고려하고 또 부모들 간의 의사소통 및 자녀들이 원하는 것을 쉽게 도움을 줄 수 있어서 한국 장애우들이 함께 모여 살 수 있는 집의 필요성을 타진 하였고 그것이 허락되어 최초로 한국 장애우들을 위한 집이 결성되게 되었다. 그 후로 한국 아이들이 주가 된 하우스가 몇 군데 더 생기고 있어 항상 고마운 마음을 가지고 있다.

그림 그리는 소질을 발견, 집중력 높이는 훈련

우리 아이에게 그림을 잘 그리는 소질이 있다고 IDEA SERVICE에서 연락이 왔다. 전문적으로 그림을 가르치겠다고 해서 5년전 시작한 것이 전시회도 4번 열었고 5점의 그림도 판매되었다. 많이 산만한 진수인데 그림 그리는 시간에는 1- 2 시간 집중하여 진지 하게 그리고 있는 모습이 너무 신기 해서 하나님께 감사드리고 있다.

장애우들에 대한 편견 없는 사회를 위하여

가장 바라는 마음은 우리 진수와 같은 장애우 아이들이 편견 없는 사회에서  성장하기를 희망한다. 그리고 지금까지 우리 진수와 관련된  모든 분들에게 감사의 말을 다시 한번 전하고 싶다. ​ 

글,사진: 김수동 기자