뉴질랜드 보건복지부 산하 ADHB 안에 Starship community team에서 지난 10여년동안 육적지적 장애를 경험하는 아동들과 그들의 가족을 돕는 clinlcal social worker로 일을 해왔 다. 특별히 Triple P 라는 부모 자녀양육기관에서 만든 Stepping Stone Tiple P programme (level5) provider 자격증을 획득하여 장애아를 갖고 있는 여러 가정의 부모님들의 자녀양육 (parenting)을 프로그램을 제공하며 도와왔다. 

이번 호에는 장애(special need)를 갖고 있는 자녀를 양육할 시 고려해야 할 몇 가지 사항들을 먼저 알아보고 Stepping stone parenting programme을 잠시 소개하려 한다.

 장애를 갖고 있는 자녀들을 양육하는 것은 장애를 경험하지 않는 자녀들을 양육하는 부모보다 양육하는 데 있어 3-4 배가 더 어렵다는 것이 research를 통해 알려졌다. 그만큼 장애라는 특수성을 갖은 자녀들의 행동을 다루고 그들을 위한 바른 경계선을 정해주는 것은 부모님들에게 커다란 도전이다. 이러한 도전속에 기본적으로 고려해야 할 몇가지를 나누려한다. 

첫번째는 장애를 경험하는 자녀들이 안전한 공간에서 학습할 수 있는 집안 환경을 마련해주는 것이 양육에 크게 효과적이다. 특별히 자폐를 갖고 있는 아동들은 자신의 안전사항 (safety)을 고려하는데 어려움이 있어 부모님들이 쉬지 못하고 계속 아동을 주시하며 체크해야하는 부담이 있다. 부엌에 칼이나 위험한 도구는 손이 닿지 않는 장소에 놓거나 임시적으로 서랍문을 잠가놓는 것을 설치하여 supervision의 부담을 줄일 수 있다. 

또한 재활치료사의 도움을 받으며 보다 안전하고 편리한 집안환경이 될 수 있도록 housing modification funding을 신청, 집안구조를 지혜롭게 바꿀 수가 있다.  또한 거실에도 아동이 좋아하는 몇가지 장난감들을 놓고 아동이 부모와 시간을 갖기를 원하는 표시를 보일때 잠시라도 잠간의 일대일 시간을 주는 것이 중요하다. 리서치에 따르면 하루에 2-3분이라도 집중하여 아동과 몇번의 일대일 시간을 주는 것이 아동에게 큰 안정감을 준다고 이야기한다. 

둘째로 아동을 향한 현실적인 적합한 기대치(realistic expectation)를 두고 양육하는 지혜가 필요하다. 장애아동을 둔 부모님들과 일을 하면서 적당한 기대를 어느정도 가져야하는 지에 대해 난감해하는 부모님들의 상황을 많이 본다. 시간이 걸리기에 인내하며 아동을 관찰하면서 develpomental paediatrician (아동 발달 소아전문의)과 child devopment team(병원의 조기치료팀) 혹은 학교의 물리치료사, 언어치료사, 재활치 료사들과 계속 의견을 묻고 자신의 의사를 나누는 팀웍이 절대 필요하다. 

마지막으로 아동이 적합치 않은 행동을 보일때 바른 경계선을 정해주는 노력이 같이 있어야 할 것이다. 언어장애가 있거나 지적장애가 있어 자신의 필요를 표현하기 어려운 아동인 경우에는 의사전달이 제대로 되지 않아 필요를 채워주어야 하는지 아니면 tantrum 행동으로 이해해 경계선을 주어야 하는지 혼란스러울 때가 많이 있다. 하지만 그 아동만의 대화 수단(picture system, 제스처, sign language)을 언어치료사와 재활치료사들과 함께 일을 하면서 배워가고 어떻게 효과적으로 바른 행동의 경계선을 정해주어야하는지에 대한 전문적인 도움을 받으며 이를 실천해 갈 수 있다.

Stepping Stone programme은 여러 parenting 프로그램 중에 특별히 장애아동을 둔 부모님들이 아동 장애의 필요를 이해하면서 바른 경계선을 주도록 돕게 디자인된 여러나라에서 효과성을 검증한 장애아동 parenting 양육 프로그램이다. 

(https://www.triplep-parenting.net.nz/nz-uken/getstarted/triple-p-courses-for-parents-of-children-birth-12 -years/stepping-stones) 일대일 혹은 그룹으로 프로그램을 받을 수 있으며, 저자는 일대일 Stepping Stone Programme 을 accredited provider로 제공하고 있다. 8-10 세션을 갖게 되는데 처음 2-3 세션은 아동이 어떠한 적합치 못한 위험을 야기하는 행동(risky challenging behaviours)을 보이는지 그리고 그러한 행동을 하게 된 이유가 어디서 기인하는지를 배우는 시간을 갖는다. 

부모스스로의 parenting goal과 자녀의 traget behaviour가 정해졌으면 그 후 3-4 세션을 통해 여러가지 positive parenting strategy를 배워가며 이를 전문가와 토의하고 role play를 하면서 자신의 아동만의 특수한 상황에 맞추어 양육 플랜을 만들고 실천하는 시간을 갖는다. 마지막 마치기 전 가장 도전이 되는 상황(crisis situation)을 공공장소에서나 이웃들과 있을 때 맞을 경우 어떻게 이를  효과적으로 대처할 수 있는지 플랜을 만들어 실천하는 시간을 갖는다. (도움이 필요하시거나 보다 구체적인 내용을 알고 싶으면 문의해주십시오) 

봉 원곤  가족치료사/부부상담사 T. 021 232 7658 www.revivefamily.co.nz