치명적인 폐질환으로 가족을 잃은 이들을 지원하기 위한 새로운 기금이 뉴질랜드에서 출범했다.

뉴질랜드 천식·호흡기 재단(Asthma and Respiratory Foundation NZ)은 최근 기관지확장증(Bronchiectasis)으로 24세에 사망한 노스랜드 출신 여성 에스터-조던 무리와이(Esther-Jordan Muriwai)를 기리기 위해 ‘에스터-조던 무리와이 아후루 펀드(Esther-Jordan Muriwai Ahuru Fund)’를 설립했다고 밝혔다.

이번 기금은 지난달 기관지확장증 재단(Bronchiectasis Foundation)을 공식적으로 흡수한 이후 마련된 것으로, 해당 질환을 앓고 있는 아동과 그 가족들이 치료 및 의료비 부담을 덜 수 있도록 지원하는 데 목적이 있다.

레티샤 하딩 최고경영자(CEO)는 “정기적인 병원 방문과 치료 관리 비용은 가족들에게 큰 부담이 된다”며 “특히 어린 환자들의 경우 반복적인 입원이 필요한 만큼, 이번 기금이 경제적 압박을 완화하는 데 도움이 되길 바란다”고 말했다.

기관지확장증은 뉴질랜드 어린이들에게 영향을 미치는 가장 심각한 호흡기 질환 중 하나로 꼽힌다. 매년 약 140명이 이 질환으로 사망하며, 이는 주당 약 3명에 해당한다. 또한 매년 약 73명의 어린이가 새롭게 진단을 받고, 1,450명이 입원 치료를 받는 것으로 나타났다.

기관지확장증 재단은 2014년 6월, 오랜 투병 끝에 24세의 나이로 세상을 떠난 황가레이 출신 에스터-조던 무리와이를 기리기 위해 설립됐다. 그는 14년 이상 병원 치료를 반복하면서도 같은 질환을 앓는 환자들을 위해 적극적인 활동을 이어온 인물이다.

마오리학을 전공한 쿠라 카우파파(Kura Kaupapa) 졸업생이자 미스 아오테아로아·미스 뉴질랜드 대회 참가자였던 그는, 어린 환자들이 수술과 입원 생활에 보다 편안하게 적응할 수 있도록 돕는 책을 집필하기도 했다.

그의 사망 1년 후 부모는 그의 뜻을 이어 기관지확장증 재단을 설립했으며, 이번에 해당 재단의 역할을 천식·호흡기 재단으로 이관했다.

부친 캠런 무리와이는 “딸은 항상 자신과 같은 상황을 겪을 다음 아이들을 생각했다”며 “이 질환과 그 영향에 대해 더 많은 사람들이 이해하길 바랐다”고 말했다. 이어 “그녀의 이름과 유산이 앞으로도 다른 가족들에게 도움이 된다는 사실이 큰 의미로 다가온다”고 덧붙였다.

그는 “이번 기금은 에스터가 생전에 바랐던 바로 그 형태의 지원”이라고 강조했다.

Source: Asthma and Respiratory Foundation