생후 1개월된 아기가 뉴질랜드에서는 처음 발견된 사례로 희귀한 뼈 상태인 'Hypophosphatasia' 진단을 받았고, 아기의 치료비 10만 달러를 모금하고 있다. 

저인산증(Hypophosphatasia)은 선천적 대사장애로 근육대사와 뼈 형성과 같은 세포과정에 필수적인 효소인 알칼라인 포스파테이스(alkaline phosphatase)의 감소로 뼈의 재생 및 무기질화 작용의 장애가 일어나는 유전질환이다.  

이 아기는 매우 낮은 인산염을 가진 상태로 약한 뼈를 가지고 있어 치료를 하지 않으면 자라면서 몸을 키우거나 지탱할 수 없어 치명적인 상태로 알려졌다. 의사는 약물 치료를 서둘러 하지 않으면 4~6개월뿐이 살 수 없다고 알렸고, 하루빨리 치료를 시작해야 한다고 말했다.

오클랜드 스타쉽 병원에서 치료를 받고 있는 아기를 위한 치료비 모금은 온라인 기금 모금 사이트인 기브어리틀(Givealittle)에서 진행되고 있는데, 7월 29일 월요일 현재 4만 달러가 넘는 금액이 모였다. Click here!!! givealittle 바로가기

아기의 엄마인 트레이시 로버츠씨는 지난주에 멀리 미국에서도 모금에 참여했고 많은 사람들의 온정이 쏟아지고 있음에 감사한다고 말했다.

아기가 투여받는 약물은 아스포타스 알파 (Asfotase Alfa) 라고 불리며 체내의 인과 칼슘을 대체하는 일일 주사제로 강한 뼈와 정상적인 정상을 돕는다. 약물 투여의 성공률은 높으며, 이 약물을 통해 아기는 정상적인 삶을 살 가능성이 있는 것으로 알려졌다.

이 약품은 정부의 보조를 받지 못하지만 아기 엄마 로버츠씨는 Pharmac에 희귀질환 치료제에 대한 신청서를 제출할 예정이라고 말했다.

입원 치료를 받던 아기 Kaan은 약물 치료 후 퇴원해 집에서 일주일에 두 번씩 혈액 검사와 함께 병원 검사를 받는다.​